С женой долго планировали ребёнка, ей удалось не с первого раза забеременеть. Мы обращались в разные клиники, даже в церковь ходили. И вот этот долгожданный момент настал, правда, наша радость длилась недолго: нам сообщили, что сын родится дауном.
Честно говоря, эта новость повергла нас в шок. Мы представили, как будет выглядеть наша дальнейшая жизнь: постоянные занятия с ним, покупка дорогостоящих лекарств, косые взгляды, крест и на его, и на наших жизнях, издевательства со стороны других людей. Он будет настоящим изгоем в этом обществе.
Мы не смогли прийти с женой к единому решению: я выступил за аборт, она – против, потому что мы ведь так долго планировали и так долго хотели ребёнка. Да, хотели, только нормального. Я не хочу этих постоянных мучений, не хочу, чтобы над ним издевались, смотрели и показывали пальцем, я и жене такого не желаю. Мне кажется, она не понимает, какая же это ответственность. Нам придётся залезать в долги, чтобы купить ему препараты, потому что у нас не такой уж и большой доход в семье.
А если мы не обеспечим ему достойного ухода, то ребёнок не сможет долго прожить, что меня тоже пугает. От его рождения будет много последствий, я не уверен, что готов воспитывать ребёнка с синдромом Дауна.
Из-за этого мы с женой сильно разругались. Она хочет сохранить ребёнка, я настаиваю на обратном. Может, кто-нибудь посоветует, что делать в такой непростой ситуации?
УЗИ и скрининги – не гарантия. Ему суждено было родиться у нас
Четвертый сын – ребенок с синдромом Дауна, с пороком сердца и без попы
Хочу рассказать о своем сынуле Максимке. Максим у нас четвертый сын. Если честно, никогда раньше не подумала бы, что у меня будет четверо детей. Но когда третий ребенок и опять мальчик, уже не отрицала возможности родить еще малыша. Я, конечно же, мечтаю о дочери. И сейчас мечтаю. Но.
Узнала я о беременности Максимом в то время, когда с мужем мы переживали очень непростые времена. Кризис был серьезный в отношениях, разговаривали о разводе. Но когда мы поняли, что не хотим терять друг друга, решили быть вместе, отношения у нас стали еще трепетнее, чем раньше.
И спустя короткое время я понимаю, что беременна. Я была счастлива! Почему-то я была уверена, что наконец-то у нас будет дочка. Особенно после всех пройденных испытаний! Когда сообщила мужу — он тоже был рад. Даже какой-то растерянный был, смешной.
Начали придумывать имя для девочки, штудировать интернет. Выбрали имя Полина. И вот ровно до 20 недель я была уверена, что у меня в животике растет дочка Полина. Естественно, я встала на учет в жк в 6 недель беременности. Сдавала все анализы, скрининги, УЗИ и т.д.
Мне было очень легко ходить эту беременность (за исключением первых нескольких недель — токсикоз помучал). Даже на последних неделях я ходила на работу (по собственному желанию и договоренности с работодателем). Я даже не ходила — летала. Я была очень счастливой будущей мамой.
В 20 недель беременности на УЗИ мне сказали, что у нас снова будет мальчик. Мальчик. Сын. Я не буду врать, что не расстроилась. Расстроилась. Даже обидно как-то было — почему у многих есть дочки, а у меня в четвертый (. ) раз — сын. На улице если видела маленьких девочек, даже плакала порой.
Продолжалось такое состояние примерно пару недель. Потом отпустило. Я приняла своего ребенка, хотя я его и не отвергала, просто приняла, что у нас будет еще один сыночек — любимый, желанный. Возник спор: как назвать мальчика? Мы не могли договориться, на помощь пришли наши старшие сыновья. Они достаточно взрослые уже — 13, 12 и 6 лет. И вот они сами решили, что братика будут звать Максим. Мы с мужем согласились.
И вот я в предвкушении хожу по магазинам, покупаю всякие вещички, улыбаюсь каждому дню и жду появления своего четвертого сыночка. 1 июля у меня было 40 недель. Утром как всегда — на работу, провела сделку и домой. Вечером муж отпросился поехать к другу посмотреть футбол. Машину оставил мне «на всякий случай». Какой случай, говорила я, у меня никаких предвестников, чувствую себя хорошо. Дети смотрят мультики, я лежу, читаю. А потом началось.
Резко заболел правый бок. Так, что я не могла выпрямиться. Как будто ударили сильно. Я потихоньку растирала и ждала, что отпустит, ведь живот не болел. Но боль усиливалась, и я решила ехать в больницу, взяв с собой старшего сына в помощь. Муж сказал — вызывай скорую, а я приеду на такси. Но это было бы долго, т.к. мы были на даче. Быстрее я поехала в больницу, по дороге захватили мужа с другом, он сменил меня за рулем, т.к. я уже была в невменяемом состоянии от боли, и они повезли меня в роддом.
Там врачи приняли меня, но сказали, что открытие всего 2 пальца и можно даже ехать домой еще. Но увидев, как я загибаюсь от боли, все-таки положили меня. Третьего сына я родила за 4,5 часа, и в этот раз все могло быть быстро, и я врача просила никуда не уходить, т.к. уже был первый час ночи. Врач делала КТГ и говорила, что процесс идет, раскрытие хорошее уже.
Потом врачу не понравилось сердцебиение ребенка, начали лекарствами колоть. Но ничего не помогало. Мне сказали, что надо готовиться к операции. Я, конечно же, согласилась. Меня тут же отвезли в операционную, дали эпидуралку. Но я чувствовала, как мне резали живот, и кричала от боли, и мне сделал общий наркоз.
Очнулась я и не поняла, где я и что со мной. Вижу — шторка и разговор за ней. Меня всю трясет. Понимаю, что и как. Думала, что отключилась на секунду. Тут меня спрашивают: про ребенка спросишь? А я не пойму — плач не слышу, думала, что еще не достали (старших всех сама рожала и не знала как и что). Говорю: что, уже? Мальчик? — Да, мальчик, 3120, 50 см. — А где он? — В реанимацию тебя отвезем и принесут. Тут слышу голос: с каждым разом все хуже у тебя, больше не приходи. Думала, что так сказали, т.к. раньше сама рожала, а тут резать пришлось.
Реанимация. Лежу, думаю, что все, мучения закончились, сейчас я увижу сынулю, и все будет хорошо. Приносят сыночка. Я счастлива, рассматриваю его, приложили к груди. И тут врач произносит: «Посмотрите на него внимательно, вы видите?». У меня все ухнуло вниз. Что? Что случилось? Почему-то решила, что не хватает пальчика какого-то. «Мы подозреваем у вашего сына синдром Дауна. » — слова прозвучали как гром.
Как? Как такое может быть? Нет! «Но он ведь все равно ваш. «, — конечно наш, чей же еще? «И потом, возможно ничего не подтвердится». И уходит с ним. А я остаюсь одна, ночью в реанимации. Зашла медсестра, прошу ее принести мой телефон (он остался в предродовой), чтобы сообщить мужу. Она говорит: ты спи, утром позвонишь. И выключает свет. Спать? Как я могла уснуть после этого?
Я не знаю, как я дожила до утра. Примерно в 6 утра мне принесли телефон, я звоню мужу, рассказываю. Он говорит: успокойся, сейчас съезжу в больницу и все узнаю, может, ты после наркоза что не поняла. Как я надеялась тогда на это!
Чуда не произошло. Нам подтвердили, что у нашего сына подозревают синдром Дауна. Как такое могло произойти, учитывая, что я проходила все анализы, УЗИ, скрининги в срок, ни разу даже сомнений никаких не было — все было отлично! Я была уверена, что рожу здорового малыша!
Перевели в палату. Ребенка не принесли, сказали, что я много лекарств получила и принесут ребенка на следующее утро. Слезы, истерика, молитвы. Вечером пришла детский врач и сообщила, что у ребенка нет попы. Как? Что? Оказалось, что ребенок почти сутки после рождения не какал, и вечером решили поставить ему свечку. И обнаружили, что попа недоразвита, нет отверстия заднего прохода. Позже я узнала, что это называется атрезия ануса.
Вызвали детский реанимобиль из соседнего города, начали обзванивать больницы. Огромное спасибо врачам Филатовской больницы города Москвы, которые приняли и лечили моего сына! Утром детский врач сообщила, что операция прошла успешно. Позже мне сказали, что еще бы 2 часа задержки, и Максима могли бы не спасти.
«Мы еще раз обследовали вашего сына, проверили все органы, т.к. у детишек с синдромом часто проблемы с сердцем бывают, так вот у вашего ребенка все хорошо. Попу вылечат и все у вас будет хорошо. «, — сказали мне. Не успела я хоть этому порадоваться, как муж (который, естественно, утром уже был в больнице в Москве) позвонил и сказал, что у нашего Максимки в Москве обнаружили пороки сердца. Что врачи недоумевают, как у нас ничего не обнаружили во время беременности. Что можно было еще в утробе корректировать его состояние. От этого еще тяжелее.
Как я лежала в больнице до выписки, писать не буду. Это так страшно. Слышать детские крики и знать, что твой ребенок сейчас один, в другом городе, в реанимации. За стеной плачут детишки, и их утешают счастливые мамы, а я схожу с ума от этого. Как я не хотела никого видеть и слышать, кроме мужа и детей. Огромное спасибо мужу, благодаря поддержке которого я не сошла с ума тогда.
И вот мы дома. Началась борьба. За каждый вздох, за удар сердца, за жизнь. Наши местные врачи, увидев выписку из истории болезни, сказали нам: «Готовьтесь. Ребенок тяжелый». Мы были не согласны. Мы боролись. Куча лекарств по часам, фонендоскоп и контроль сердцебиения. И самый главный борец — это наш Максимка, он просто умничка!
Наша жизнь разделилась на до и после. И, конечно же, мы очень надеялись, что этот диагноз, синдром Дауна, не подтвердится. Максим рано начал улыбаться, узнавать всех, агукать, поворачиваться на бок и живот.
Но чуда вновь не произошло. Как мы пережили этот диагноз? Мы его приняли. Не смирились, нет. Мы приняли нашего сына таким, какой он есть, и учимся жить, учитывая его особенности. Как-то я спросила мужа: «Ну почему? Ну за что? Почему у нас родился такой ребенок?». На что муж ответил, что раз во время беременности ничего не обнаружили, значит, ему просто суждено было родиться. Ну, а у нас он родился потому, что мы-то точно его не бросим никогда! Вот так.
Этим летом Максимке исполнился годик. Позади 5 сложных операций, на попе и на сердце. Огромное спасибо Русфонду, который оказал нам оперативную помощь, когда сыну экстренно понадобилась операция на сердце, а денег и времени на сбор уже не было! Позади слезы, боль.
Да, я верю, что все позади. А впереди у нас реабилитация, радость и счастье, море улыбок и смеха! И пусть нам сложнее даются навыки, и мы еще не ходим и сидим с поддержкой, пусть первый зубик появился только в годик. Мы видим, как старается наш сын, чтобы у него получалось, и гордимся им! Все у него получится! Ну, а мы, его семья, всегда будем рядом!
Портал Гнездышко
У моего сына синдром Дауна, и он — мой главный учитель!
В этом интервью фотомодель Аманда Бут, рассказывает о том, как она переживала известие о диагнозе ее сына Мики, и о том, чему она научилась за три года, а точнее, чему научил ее сын с синдромом Дауна.
На фото: Аманда, ее муж и Мика. Фото Instagram: @amanda_booth
Прошло четыре месяца с рождения ребенка Аманды Бут, когда они с мужем узнали, что у их новорожденного сына Мики синдром Дауна.
После нескольких месяцев проверок Аманде позвонил педиатр. Он спросил, можно ли навестить их, чтобы сообщить им новость. «Я немедленно почувствовала, что весь мир остановился, — вспоминает Аманда. — Я стояла и держала Мику на руках, и я его крепче прижала к себе. Я посмотрела на Майка, он стоял твердо, не покачнувшись».
Результат анализа поступил после нескольких месяцев проверок. Хотя беременность Аманды, по ее словам, была «безупречной» (она ежедневно плавала, хорошо питалась и в целом чувствовала себя прекрасно), в 35 недель плановый тест показал, что сердцебиение у Мика слабое. «После этого мы прошли еще несколько обследований, и мой план родить дома в ванной вылетел в трубу, — говорит Аманда. — В конце концов я рожала традиционным способом без лекарств, самый близкий к оригинальной затее вариант из всех возможных».
Когда Мика родился, он был слишком маленьким для его возраста, но врачи заверили родителей, что это объяснялось сгустком в пуповине, — его наличие означало, что Мика не получал должного питания, какое он получал бы, если бы пуповина была в порядке. Но после того, как медики провели ряд обследований, исключая все остальные возможные варианты, подтвердилось, что у ребенка синдром Дауна.
Так и хочется его обнять. Фото Instagram: @amanda_booth
Факты о синдроме Дауна
Синдром Дауна (а не даунизм, как часто говорят) отмечается у одного примерно на 700-900 младенцев. В Австралии это соотношение ниже, поскольку большинство родителей проходят пренатальную диагностику. Это самое распространенное хромосомное отклонение. Оно случается при зачатии, когда закладывается 47 хромосом вместо обычных 46. Синдром Дауна иногда называют трисомией-21, или трисомией по 21-ой хромосоме, поскольку у людей с синдромом Дауна имеется лишняя (третья) копия 21-ой хромосомы.
Хотя Аманде предложили пройти генетическое тестирование во время беременности, она от него отказалась. «Мое личное мировоззрение в целом, — говорит она, — заключается в том, что нужно встретить лицом к лицу то, что с тобой происходит, и постараться как можно лучше справиться с ситуацией. Пока я росла, я попадала во множество передряг, и из каждой вышла сильнее, чем была. Такая штука, как диагноз, не поколебала бы моего отношения или отношения моего мужа. Мы оба были совершенно уверены, что какие-то слова на клочке бумаги ничего для нас не будут значить, исход был бы тем же самым — мы бы все равно родили ребенка. Ни в какой другой ситуации в жизни вы не выбираете более «легкую» дорогу просто потому, что тот путь, что перед тобой, кажется «сложнее». Не думаю, что роды и дети должны быть исключением».
Когда ей и Майку объявили диагноз, все, что Аманда могла делать, — это плакать. Потом она приняла решение перестать плакать и заботиться о Мике. «Нам так повезло, что у нас было время узнать Мику [до того, как нам сообщили диагноз], — говорит она. — Узнать его таким, какой он есть, а не таким, каким он будет, по словам врачей. Когда нам сказали, я, то плакала, то переставала. Я плакала о вещах, которых не знала. Я плакала о том, что Мике предстоит пережить. А потом я бросила плакать».
Потом она взялась за работу.
Материнская любовь. Фото Instagram: @amanda_booth
Борьба с мифами
Модель и актриса, работавшая по всему миру от Парижа и Сеула до Милана и Сиднея для компаний вроде «Target», «JCPenney», культовой марки джинсовой одежды «True Religion» и «Lancome», теперь Аманда стала еще и поддерживать исследования в области синдрома Дауна. Она помогает организации Global Down Syndrome Foundation в сборе средств и распространении информации о диагнозе.
Недавно она приняла участие в ежегодном показе мод «Будь собой, будь красивой», проводимом этой организацией. Она прикладывает особые усилия, чтобы развеять мифы о синдроме Дауна. «Мне кажется, главное заблуждение относительно диагноза заключается в том, что люди с синдромом Дауна страдают. Я думаю, это то, в чем люди убеждают себя, просто чтобы оправдать для себя решение прервать жизнь плода, чтобы ребенок не жил такой жизнью, — говорит она. — Но, если я чему-то научилась в своей жизни, как родитель, так это тому, что нельзя защитить ребенка от всего на свете. Типичные дети и дети с синдромом Дауна, конечно, могут переживать немало болезненных моментов, но вероятность этого для тех и для других одинаковая. Диагноз «синдром Дауна» сам по себе не означает, что у ребенка что-то будет болеть».
Сейчас Мике три года. Он непослушный, непосредственный малыш. По словам Аманды, он «любит веселиться целыми днями. и иногда даже ночами». Как любой ребенок, Мика обожает Элмо (кукла из телешоу «Улица Сезам») и миньонов, кушать и плавать. «Мика — самый милый, самый нежный, самый настоящий трехлетка из всех, кого я знала, — рассказывает Аманда. — Он так любит смотреть глаза в глаза, и этот взгляд проникает в самую глубину души. Я уверена, что этот взгляд позволит ему многого добиться в будущем!»
Мика пока не говорит, добавляет Аманада, и у этого, на удивление, есть свои плюсы — от обычного ребенка в этом возрасте беспрестанно слышишь «нет». Мика ходит в детский сад и к логопеду, а в это время Аманда продолжает работать. «Так здорово, что можно работать и одновременно будто бы быть мамой-домохозяйкой, — говорит она. — Это сложно, поскольку тебя одновременно все разрывают на части. но именно благодаря этому в удачные, спокойные дни я чувствую себя так, будто выиграла Олимпийские игры».
Аманда утверждает, что они с Майком обращаются с Микой точно так же, как обращались бы с любым другим ребенком. «У нас никогда не было других детей, — говорит она. — И все члены нашей семьи относятся к Мике точно так же, как к другим внукам, племянникам и племянницам. На самом деле мне иногда хочется заорать: «Да у него же синдром Дауна!»». Она смеется. «Но мы ожидаем, что Мика подрастет и научиться следовать правилам и проявлять уважение. Так же, как любой другой ребенок».
Мы это обожаем! Фото Instagram: @amanda_booth
Усвоенные уроки жизни
Многим из нас трудно представить себе, каково это — быть родителем в такой уникальной ситуации. Аманда говорит, что в случае с ней и с Майком диагноз сына только укрепил то, что по-настоящему важно в жизни. «Поначалу мы отдалились друг от друга, — признается она. — Но я думаю, это всегда случается, когда женщина становится матерью, неважно, в каких обстоятельствах. Ведь стать матерью — это так радикально отличается от того, чтобы стать отцом, по крайней мере поначалу. Я точно чувствовала себя одинокой и в изоляции, и из-за этого у нас с Майком были напряженные отношения».
Но теперь Мика стал старше, ему все больше требуется папочка, и, по словам Аманды, она чувствует, что сын и отец сейчас ближе, чем когда-либо. «Каждый день мы делим радости и горести. Мы помогаем друг другу в путешествии по жизни и в родительстве. Когда один слабеет, другой справляется за двоих».
Аманда, как и любой родитель, мечтает, что Мика будет расти, учиться новому и овладевать новыми навыками. Но по большому счету, говорит Аманда, Мика учит ее, а не наоборот. «Мика — мой главный учитель, — признается она. — Люди спрашивают, что изменилось бы, если бы у Мики не было синдрома Дауна. Если честно, я не думаю, что для нас многое бы изменилось, — разве, что я бы столькому не научилась. Это и на самом деле самый прекрасный дар, который только можно получить в жизни. Мика — мой главный учитель».
Лорен Сэм
ПОДИШИСЬ НА НАШ КАНАЛ В ЯНДЕКС.ДЗЕН
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: whimn.com.au
Понравилось? Поделись с друзьями!
«Они уговаривали нас прервать беременнось» Мамы детей с синдромом Дауна рассказали о давлении врачей
В Австралии набирает силу кампания, связанная с молчаливым заговором врачей против детей с синдромом Дауна.
Разумеется, каждому родителю самому делать этот жуткий выбор: прерывать беременность или нет, если скрининг показал СД у ребенка. Но оказалось, что для большинства врачей, чьей задачей стоит просто информировать родителей о последствиях выбора — вопрос «сохранять жизнь ребенку с СД или нет?» просто не стоит.
Журналисты провели свое расследование и обнаружили, что беременность ребенком с СД в Австралии прерывается в 90% случаев.
При этом на родителей оказывается очень сильное давление авторитетом врачей. Несколько человек согласились рассказать свои истории:
«Мы с мужем заранее, еще до беременности приняли решение, что даже если у нашего ребенка будет синдром Дауна, мы будем растить и любить его.
После скрининга моя врач подошла ко мне с перекошенным от ужаса лицом и сообщила, что «у вас осталось всего несколько дней, чтобы прервать беременность, вам нужно спешить!» Когда я сказала, что мой ребенок будет жить в любом случае, она не могла скрыть изумления. Похоже, она не задумывалась ни разу, что кому-то может придти в голову рожать ребенка с СД».
«Когда нам с женой сообщили, что у нашего ребенка СД, врач потратила почти час, пытаясь убедить нас прервать беременность. Мы отказались, но на менее стойких родителей такое, несомненно, могло подействовать».
«Когда врач уговаривала меня отказаться от беременности, она привела жуткий, на мой взгляд, аргумент: «Когда-нибудь в будущем мы победим и рак и синдром Дауна». Такое ощущение, что она не понимала, о чем говорила. Рак — это то, что происходит с частью вашего тела. Синдром Дауна — это собственно ваше тело. Меня шокировало, что они приравнивают живого человека в утробе матери к раковой опухоли. Я переспросила ее, и врач сама смутилась, поняв, что сболтнула лишнего».
Австралийские журналисты собрали уже десятки подобных историй и намерены всерьез привлечь внимание общества к этой этической проблеме.
Выбрал ребенка. Отец забрал сына с синдромом Дауна, после того, как от него отказалась мама
Семуэл Форрест столкнулся с ультиматумом жены всего лишь через несколько часов после родов. В армянском роддоме супруги готовились встретить долгожданного ребенка. Новозеландец Семуэл Форрест и его жена Рузана Бадалян, конечно, предполагали, что жизнь их изменится, но как именно — не могли и представить.
«Педиатр вышел из комнаты, неся в руках маленький кулек, моего сына Лео, — вспоминает отец. — Мне не показали его лицо и не пустили к жене. Врач посмотрел на меня с сочувствием и произнес: «У вас серьезные проблемы с вашим сыном».
Форреста пригласили в отдельную комнату, где коллектив роддома сообщил ему, что ребенок родился с синдромом Дауна.
«Я пережил несколько шоков подряд: сразу после этого моя жена выдвинула мне ультиматум: если я хочу оставить ребенка, она подает на развод».
В Армении, как и во многих странах бывшего СССР, до сих пор существует большая проблема с принятием и воспитанием детей с ограниченными возможностями. По советской традиции, врачи все еще предлагают молодым родителям отказаться от ребенка с особенностями развития.
«Моя жена сказала, что это позор для всей семьи, и если я хочу оставить Лео, то никакой семьи у нас с ней быть не может». До этого Семуэл с Рузаной прожили вместе всего полтора года. Через неделю после рождения сына они развелись.
Новоиспеченный отец-одиночка в один миг оказался в чужой стране, без поддержки и без стабильной работы — с младенцем-инвалидом на руках.
Семуэл принял решение обратиться за помощью к пользователям Интернета и набрать сумму, необходимую для перелета с ребенком в Новую Зеландию и медицинское обеспечение малыша на первое время. Он создал страницу сбора средств «Bring Leo Home» («Вернем Лео домой») и попросил собрать для малыша 60 000 долларов. За одни только сутки на счет поступило 100 000, а через четыре дня фонд составлял 500 000 долларов.
«Спасибо всем, кто откликнулся. Спасибо за вашу поддержку и любовь. Малыш едет домой», — сообщил Форрест на странице фонда. Излишек средств отец решил направить в благотворительные фонды Армении, занимающиеся поддержкой детей-инвалидов.
Эта трогательная история получила широкую огласку, и было бы несправедливо обойти вниманием сторону мамы ребенка. Журналисты взяли у нее интервью сразу после событий. И вот что пояснила женщина:
«Не было никакого ультиматума с моей стороны. Я была под сильным шоком и давлением со стороны врачей и родственников. Мне нужно было несколько дней, чтобы придти в себя. Прежде чем мы развелись, я обдумывала, каким образом мы можем уехать из страны. Оставаться в Армении для нас было невозможно после случившегося. Но муж вскинулся и решил все за нас обоих».
В ответ на это заявление Рузаны Форрест пояснил: «Она чудесная женщина и я по-прежнему отношусь к ней с любовью. Не нужно думать, что она какое-то чудовище. Просто на нее было оказано давление, с которым она не смогла справиться».
Портал Гнездышко
Мой сын с синдромом Дауна – может!
Мой сын с самого раннего возраста представлял, какой жизнью он хочет жить. У него были мечты, как у всякого ребенка. Но в моих мыслях камнем преткновения был «список», который нам выдали, когда ему поставили диагноз «синдром Дауна». Если у вас есть ребенок с инвалидностью, вы можете знать о чем-то подобном. Это действительно список, который выдают родителям специалисты, желающие им добра, когда оглашают диагноз ребенка. Это список того, чего ваш ребенок никогда не сумеет делать или что будет даваться ему с трудом. Это обескураживающий список. Всё то, чего ВАШ ребенок не сможет делать или будет с трудом с этим справляться: ходить, говорить, приучаться к горшку, читать, писать, работать, водить машину, жениться (выйти замуж), обзавестись семьей, прожить долгую здоровую жизнь. Это пророчество, которое вручают родителю, возможно, в тот момент, когда он уязвимее всего. Вы же видите, этот список кажется очень весомым. Если не держать это все под контролем, в представлении родителей этот список может стать для ребенка судьбой.
Фото: themighty.com
Как я сказала, у моего сына были мечты. Как его родители, мы должны были постараться помочь ему воплотить эти мечты. Наш сын рано научил нас тому, что пресловутый «список» не станет управлять его жизнью или контролировать ее, – это был урок №1.
С молитвой мы с мужем стали следовать примеру нашего сына и поддерживать его в воплощении его мечтаний.
Мы фермеры. Мы живем на ферме, которая принадлежала многим поколениям нашей семьи, поколение моего сына – пятое, что снимает здесь урожай. Фермерство укоренено в наших сердцах настолько же неизменно, насколько неизменно изо дня в день налипает земля на наши рабочие сапоги. Мой сын, похоже, с самого рождения знал, что будет фермером. Для него это не просто занятие, это призвание. Если вы фермер, вы поймете.
Так как же может стать фермером ребенок с синдромом Дауна? Он ставит перед собой цели. Наш сын составил список целей еще в старших классах – как проект по классу сельского хозяйства. Он написал, что будет следовать примеру своего отца, смотреть, что тот делает, и таким образом учиться. Он сказал, что будет тренироваться и поддерживать форму, чтобы быть достаточно сильным для работы на ферме. Он научится водить машину, чтобы, когда понадобится управлять машиной на ферме, он мог это сделать.
Фото: facebook.com/linda.biermann.9
В этом списке были также и личные цели: у него будет подружка, а когда-нибудь и жена. Он будет жить на семейной ферме и однажды займет место своего отца, так же, как отец занял в свое время место деда. Таким был список моего сына. ЕГО список целей победил выданный нам врачами «список того, чего наш ребенок никогда не сумеет делать или что будет даваться ему с трудом». Список нашего сына был исчерпывающим.
Сегодня нашему сыну 20 лет, он живет в своей квартире на территории семейной фермы. Мы с мужем растили детей – двух сыновей и дочь – в большом доме с четырьмя спальнями. До рождения детей мы и не представляли, что этот большой дом можно будет так замечательно превратить в два независимых жилища. Мы живем в главной части дома, а у сына милая квартира с одной спальней и одной ванной, с большой кухней, где можно обедать, с гостиной, с собственными парадной дверью и черным ходом и с самым лучшим видом на ферму в целом.
Наш сын зарабатывает себе на жизнь тяжелым трудом на семейной ферме. Он помогает своему отцу, ежедневно ухаживая за скотом, помогает во всех других делах, где только может. Муж называет сына своей правой рукой, и он не шутит. Когда приходит пора перегонять машины с одной фермы на другую, сын замыкает колонну. Также он доставляет еду на поля. Больше всего ему нравится обедать всем вместе в поле во время сезона посадки или уборки урожая – это фермерская традиция.
Фото: facebook.com/linda.biermann.9
Если мозг ребенка в раннем возрасте и в самом деле подобен губке, мне представлялось вполне логичным, что сыну с детства надо улучшать пространственные навыки. Я рассудила, что нам надо воспользоваться этой возможностью. Тогда мы купили игрушечный трактор «Джон Дир» на батарейках и дали его сыну – ничего не потеряли и многое приобрели. Сын с огромным удовольствием катался на своей машине по двору, врезаясь то в одно, то в другое. Со временем он научился ни во что не врезаться, и тогда муж стал помаленьку подкручивать регулятор скорости, позволяя машине двигаться все быстрее и быстрее. И очень скоро сын научился безопасно разъезжать от одного конца фермы до другого! Он научился водить еще до того, как освоил речь и смог подробно рассказать нам о своих мечтах. Наш сын лучше всего учится на собственном опыте – это урок №2.
Однажды мы нашли его на поле, на границе нашей фермы. Он укладывал камни в свой игрушечный трактор, повторяя действия, которые он столько раз видел. Он расчищал участок от камней для весенних посадок. Итак, все началось: он стал фермером.
Постепенно сын дорос до настоящих фермерских занятий. В 18 лет он получил водительские права, сдав для этого оба экзамена – и письменный, и практику. Сегодня он самостоятельно едет на машине туда, куда ему хочется и куда ему нужно. Мы договорились о том, где он может безопасно разъезжать, и с каждой остановки он сообщает нам о том, где он находится, чтобы мы знали, где его искать. Ему не нравится водить машину в крупных городах, там он просит нас сесть за руль. Он водит машину очень безопасно, он талантливый водитель.
Типичный день в жизни сына начинается с того, что он выполняет свои обязанности на ферме, а после этого делает все то, что отец говорит ему сделать. Дни на ферме могут длиться очень долго. Его день заканчивается ужином, который он сам для себя готовит в собственной квартире, и просмотром одной-двух серий сериала «Glee», самого любимого его сериала, который он готов смотреть запоем при первой же возможности. Наш сын умеет хорошо готовить много вкусных блюд и начинает расширять свой кулинарный «репертуар». Он предпочитает творить, а не делать что-то простое. Недавно он прислал мне фото рыбных тако, которые он приготовил, и выглядели они очень аппетитно.
Жизнь на ферме в целом предполагает немалую долю общения, но у сына есть и своя отдельная жизнь в этом плане. Он старается не реже раза в неделю выбираться в местный кооператив и играет там в карты с управляющим. Ему нравится петь, он поет в церковном хоре и недавно выступал в местном эстрадном представлении, а все это требует целеустремленности и регулярных репетиций. Раз в месяц он ходит с другом в ресторан и раз в месяц собирает друзей у себя, чтобы поиграть в игры. Минимум раз в неделю он посещает какой-нибудь спортивный матч в школе или приглашает друга, или друзей на обед к себе домой.
Фото: facebook.com/linda.biermann.9
На ферме он зарабатывает деньги, поэтому он покупает то, что ему нужно, и, хотя он довольно бережлив, он себя не обижает и покупает то, что хочется. Он купил себе машину на те деньги, что сам заработал. Он мечтает когда-нибудь купить землю на ферме. Ему нравится покупать продукты, и мы вместе ездим в город примерно раз в неделю и закупаемся по отдельным спискам покупок. Он хорошо управляет собственными финансами, но щедр с теми, кого он любит. Ему нравится помогать людям, он старается помочь везде, где может, и всегда делает пожертвование в церкви. Его часто приглашают выступить в ближайшем университете, поговорить с будущими учителями о важности инклюзивного обучения и проживания и о той роли, которую сыграла инклюзия в его собственной жизни. Он хороший сын, хороший брат, любимый дядя для своей племянницы. Недавно он попросил меня помочь ему заказать для нее пару платьиц. Он очень заботливый.
Жены у него пока нет. У него в прошлом была подружка, но сейчас он один. Он надеется, что у него в жизни еще будут отношения. Я верю, что так и будет.
Мой сын во всем опроверг тот «список»
Когда сын был еще маленьким и нам сообщили о диагнозе, о синдроме Дауна, и вывалили тот ужасный список, я с трудом могла представить себе его взрослую жизнь. В целом в детстве было легко. Было много занятий, много работы, чтобы преодолеть препятствия, и, конечно, была тревога, но я бурно радовалась каждому достижению, несмотря на то, что сын развивался не так быстро, как его брат и сестра. Большая часть тревоги рождалась из мыслей о будущем. Я просто не могла себе представить, как сын сможет жить самостоятельно и реализовать себя, если этот проклятый список будет определять его жизнь.
Я бы хотела, чтобы мне тогда рассказали о том, какой чудесной и полной будет его жизнь. Я бы хотела знать о его возможностях в те моменты, когда я с ужасом думала об этом страшном списке. Я столько времени потратила зря в тревоге. Я хочу, чтобы родители детей с синдромом Дауна знали то, чему научилась я, – чему меня научил мой сын. Я хочу, чтобы они знали, что полноценная жизнь не имеет ничего общего с диагнозами или с воображаемыми списками. Самореализация – значит жить той жизнью, которую ты выбрал сам, это урок №3.
Мой сын живет полной жизнью. Его жизнь имеет большую ценность! Я хочу, чтобы родители детей с синдромом Дауна знали, что все будет хорошо, что время, потраченное на беспокойство, потрачено зря, и что хорошо бы верить во что-то иное, а не в этот пресловутый список.
Пожалуйста, не говорите, что этот список определяет жизнь вашего ребенка. Пусть ваш ребенок ведет вас и задает скорость – а вы поддерживайте и следуйте за ним.
Мы еще не во всем разобрались, но, похоже, мы на верном пути. У нас еще впереди немало уроков, и мы совершим немало ошибок. У нашего сына еще есть цели. Стараясь их достичь, он вырабатывает план. Это только начало его истории, но мы верим в одно: жизнь хороша, и впереди его точно ждет счастье.
Линда Бирманн
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Портал Гнездышко
Обращение папы ребёнка с синдромом Дауна
Моему сыну два года. У него синдром Дауна, поэтому мы учим его языку жестов, чтобы помочь ему общаться. Он выучил уже немало жестов и уверенно их использует, но сказать он пока может только пару слов. Одно из них – слово «папа». И он говорит его очень часто.
Вот что я услышал, когда пришел вчера домой после работы.
Я часто слышу это, когда я разговариваю с женой по телефону и он понимает, что на другом конце линии я.
Или, когда он просыпается и готов к тому, чтобы его достали из кроватки.
Или, когда мы сидим на полу и играем его игрушками. Он обращается ко мне, показывая, чем он сейчас занят. Он хочет, чтобы я видел, что он делает.
Кажется, сейчас я – его самый любимый человек. Уверен, это не всегда будет так. Однажды он поймет, что я довольно посредственная личность. Или же что моя жена – на самом деле его главный родитель. Но пока что я собираюсь получать удовольствие от того, что я его герой, как можно дольше.
Когда нам сообщили о его диагнозе, примерно в середине беременности, я стал задумываться, каково быть родителем ребенка с синдромом Дауна. Я мог располагать разве что стереотипами и устаревшей информацией. У меня были мысли и мечты о той жизни, какой будет жить мой сын, но все это было тогда, когда я думал, что он будет обычным ребенком. Когда я узнал, что у него будет инвалидность, я решил, что жизнь будет совсем другой.
И, полагаю, я не ошибся. Она всегда будет другой. Но осмелюсь сказать, что так, возможно, происходит с большинством отцов. Есть у вашего ребенка инвалидность или нет, скорее всего, по крайней мере часть ваших амбиций и мечтаний о будущем вашего сына или вашей дочери ваш ребенок разделять не будет.
Это же известная история. Мы видели, как эти мотивы обыгрываются в кино и на телевидении: папа-качок и его сын, «книжный червь». Отец, настроенный, что ребенок продолжит поднимать его бизнес, в противовес — свободомыслящий сын. Родитель, ожидающий, что отпрыск будет учиться в колледже, и ребенок, не интересующийся наукой. Мы узнаём эти истории, потому что они реальны. Мы не можем контролировать то, какими станут наши дети.
Конечно, я не планировал, что у моего ребенка будет синдром Дауна. Я не ожидал, что у него окажется задержка в развитии. Я не мечтал о том, как мы все вместе будем учить язык жестов. В жизни моего сына много такого, о чем я не мечтал, чего не планировал и чего не ожидал.
Я не знаю, каким станет мой сын, когда вырастет. Я не знаю, чем он будет интересоваться. Я не знаю, будет ли он учиться в колледже, женится ли. Но ведь это верно и для любого родителя, который честно задумывается о будущем своего ребенка.
Однако – хотите верьте, хотите нет – я оказался прав, когда ожидал кое-чего от будущего, начиная мечтать о воспитании своего ребенка.
Я ожидал, что у меня будет сын, с которым я смогу вместе играть. И знаете, что? Мой сын очень любит, когда мы с ним катаем друг другу мяч по полу.
Я надеялся, что мой сын будет любить животных. И в этом я оказался совершенно прав.
Я мечтал, как буду с ним выезжать на природу. Моему малышу очень нравится играть в палатке и выходить погулять. Убежден, мы с ним еще будем отдыхать в палаточных лагерях и ходить в походы.
Я мечтал, как буду ходить с ним в церковь и делиться с ним своей верой. Может быть, он еще не понимает моих веры, но ему точно нравится ходить в церковь и участвовать в службах.
Видите ли, у людей с синдромом Дауна, как говорится, с нами больше сходств, чем различий. Разумеется, жизнь моего сына не в точности такая, как я ожидал, но я готов биться об заклад, что я сказал бы то же самое, если бы он родился без этой лишней хромосомы.
Если вы ждете ребенка (с инвалидностью типа синдрома Дауна или без нее), готовьтесь быть гибкими. Но еще важнее приготовиться к тому, чтобы ценить уникальность своего ребенка.
Если синдром Дауна будет частью жизни вашего ребенка, пожалуйста, не надо думать, что все будет плохо. По-другому? Наверное. Но плохо? Совсем нет. Ваш ребенок будет точно таким же, как другие дети. Он будет играть, плакать, смеяться, обниматься, танцевать и делать всё то же, что делают обычно дети.
Когда я возвращаюсь домой с работы и вижу своего сына, мое сердце переполняет радость. Не потому, что у него синдром Дауна, и не несмотря на то, что у него синдром Дауна. Мое сердце переполняет радость – потому, что я знаю, что он мой сын, и потому, что он знает, что я его папа.
Он гарантирует, что я это знаю. Он единственный человек в мире, который называет меня «па-паа».
Адам Моррис
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина Горлова. Работаю семейным психологом более 9 лет. Являюсь специалистом в своей области и делюсь со своими читателями своим опытом.
Материалы для сайта тщательно собирали и перерабатывали для удобства прочтения и точности всей размещенной информации.
Перед применением прочитанного — нужна обязательная консультация с профессионалами.
